Los pacientes con enfermedades poco comunes a veces encontramos una escasa preocupación en los centros de especialistas
por parte de algunos médicos (si bien no de todos), y ello a pesar
de los protocolos que según algunas asociaciones de enfermos se han logrado poner en marcha
para que los médicos de atención primaria y de los centros de especialistas, sepan atender mejor a quienes
padecemos estas dolencias.
Cierto día asistí a la consulta semestral que tengo concertada a consecuencia de mi distrofia muscular en el centro médico de especialistas que me corresponde. Se trata de una consulta periódica para que el médico, en este caso de neurología, pueda llevar un seguimiento constante de mi enfermedad, conocer mi situación actual, informarme sobre cualquier novedad, actualizar informes, etc.., puesto que la enfermedad no tiene tratamiento ni a penas investigación.
Pero en esa consulta, me encontré con que el médico mostró un escaso interés hacia mi caso, y por no molestarse, ni tan siquiera se molestó en levantarse de su silla ni para hacerme el mas mínimo reconocimiento.
El referido día, al llegar a la consulta que ya tenía solicitada desde hacía seis meses, lo primero que me expresó fue su sorpresa porque según él, dado que no tengo nada grave ni nuevo que contarle, no le parecía procedente mi asistencia.
Le expuse que un grado 80% de discapacidad a causa de una distrofia muscular "de subtipo poco común", es a mi juicio motivo suficiente para pasar por su consulta cada seis meses ¡creo yo!, al menos para que pueda tener una mínima constancia y preocupación de mi situación y evolución de la enfermedad, puesto que se trata de una enfermedad sin tratamiento ni a penas investigación que como mínimo precisa seguimiento y preocupación.
Este señor me expuso que yo se muy bien que no hay nada para esta enfermedad, y consideraba que con que vaya una vez al año si necesito algo, es mas que suficiente.
Casualmente, dos meses antes me presenté sin cita previa en la referida consulta para hablar con la auxiliar administrativa y a través de ella solicitar al médico que me hiciera un informe actualizado que me pedían urgentemente los servicios sociales (me daban un plazo de 10 días para presentarlo y proseguir con los trámites para concederme la renovación de mi silla de ruedas).
La auxiliar entró en la consulta, hablo con el médico especialista y salio al rato exponiéndome que dicho médico "se negaba a hacerme dicho informe actualizado" porque no me tocaba pasar consulta en ese momento, y sin verme no podía hacerme uno actual (postura lógica). De modo que me vi obligado a enviar un escrito a los servicios sociales contando que me veía obligado a esperar a la consulta periódica semestral que tenia concertada dos meses mas adelante.
Ahora, siendo el día de la consulta semestral, pedí al médico especialista que me realizara el referido informe actualizado que dos meses atrás no pudo hacerme, y para ello le presenté la carta que en su día me enviaron los servicios sociales. El médico me expuso que nada de ello era necesario, y que con el boletín de prescripción de material ortoprotésico que hace un año ya me realizó para tal fin, era mas que suficiente.
Hube de insistirle, mostrándole de forma detallada el contenido de la carta de servicios sociales en el que además del boletín de prescripción, me pedían un informe actualizado firmado por el médico especialista detallando la necesidad de tal adaptación, y que en caso de no entregarlo, se me advertía que no se continuará con la tramitación del expediente.
Finalmente, el médico después de muchas vueltas y tras un sinfín de reticencias, optó por realizar a regañadientes y con desgana un chapucero e ilegible informe "escrito a mano" de a penas unas letras.
Yo considero que el modo correcto de hacer las cosas por parte de un médico especialista ante este tipo de requerimientos administrativos y ante una persona con este tipo de enfermedad y limitaciones; es redactar un buen informe escrito a máquina u ordenador que tenga un aspecto presentable, como siempre me lo han realizado otros médicos que he tenido años atrás, explicando con toda claridad y detalle mi enfermedad y las adaptaciones que requiero.
Posteriormente, el médico me sugirió nuevamente que es mas que suficiente con que vaya a consulta una vez al año y no cada seis meses, de modo que directamente me tramitó una citación para pasado un año.
Considero que no hacer las cosas bien por parte de estos profesionales y no aumentar su preocupación ante los pacientes con estas enfermedades, es poner obstáculos al ya repleto camino de barreras que tenemos los afectados, pero también a la investigación de estas enfermedades, y esto es lo que observo a través de mi experiencia que nos está ocurriendo a menudo a las personas con enfermedades poco comunes en los centros de especialistas. Si bien, también considero justo exponer que existen muchos médicos especialistas en dichos centros de especialidades, cuyas actitudes e implicación son excelentes, y estos debieran de ser mas valorados por el sistema sanitario y servir de ejemplo a los demás profesionales.
Proyecto pedagógico social Abedul. 2011.
Enrique G Blanco.
