Informe de la deficiente atención medico-sanitaria y terapéutica a personas con enfermedades degenerativas sin tratamiento en España. Distrofias musculares, ataxias, esclerosis y otras enfermedades poco frecuentes.

A través de este informe basado en experiencias personales reales, se expone públicamente la precaria atención médica e inexistencia de programas terapéuticos adecuados que sufrimos en España las personas con enfermedades degenerativas sin tratamiento. Afectados por distrofias musculares, ataxias, esclerosis y otras enfermedades poco comunes. Una situación que vivimos día a día todos los afectados.

Desde el punto de vista de un afectado por enfermedad degenerativa y sin tratamiento; causa una gran tristeza el desinterés y desatención que la sanidad pública ofrece a quienes padecemos este tipo de enfermedades, pudiendo incluir a todos los tipo de distrofia, esclerosos múltiple, ataxias y otras enfermedades de las denominadas "enfermedades raras", cuyas secuelas concluyen en una gran discapacidad porque no existen tratamientos para curarlas ni para detener su evolución.

Sin entrar a cuestionar las deprimentes, nefastas y precarias políticas socio económicas, de empleo, prosperidad y bienestar que las personas con estas enfermedades sufrimos; estamos inmersos en un pozo negro de exclusión social, del que no salimos nunca. Lo cual es completamente vergonzoso en un país de Europa que se autocalifica como de los mas avanzados. Desde Proyecto Abedul se desea denunciar públicamente el olvido y abandono sanitario del que somos objeto quienes padecemos estas enfermedades, los cuales nos encontramos inmersos en el baúl de los recuerdos, en el cajón del olvido por parte de la atención pública social y sanitaria.

Carecemos de atención especializada cuando acudimos a un centro de salud en donde a menudo ni el mismo médico de cabecera sabe como atendernos porque “nuestra enfermedad le suena a chino”. Tampoco en la mayoría de los casos el médico o pediatra de atención primaria es capaz de detectar o sospechar los síntomas iniciales de una enfermedad de este tipo cuando surge.

En la actualidad, los afectados ya diagnosticados pasamos una burocrática revisión semestral o anual ante nuestro especialista, concluyendo con un simple visto bueno que no va mas allá del mero saludo y relleno de impresos para algún trámite si ha lugar.

Las personas en esta situación, carecemos de lo mas importante que en nuestro caso deberíamos de tener dado el desinterés de investigación que existe sobre estas enfermedades a nivel mundial: “Un adecuado programa de terapias para rehabilitación y mantenimiento”. Terapias especiales, con profesionales cualificados y debidamente formados en estos casos, capaces de saber tratarnos adecuadamente y de desarrollar un buen programa de ejercicios terapéuticos aplicados periódicamente.

Por el contrario, en los actuales programas de rehabilitación en la sanidad pública; hemos de estar sufriendo las largas colas propias de la atención primaria, encontrando un único servicio al que asisten mayoritariamente personas para recuperación por traumatismos, personas de avanzada edad con fines de mantenimiento, etc.., en el que no están acostumbrados a atender dichas enfermedades poco comunes.

Siendo inexistentes los servicios de rehabilitación debidamente especializados en el mantenimiento de enfermedades degenerativas de este tipo, los cuales estén dotados de programas de terapia continuada de modo constante y de por vida, que es lo adecuado y necesario en estos casos.

Tampoco existen programas especiales de tratamiento con aguas termales en balnearios, etc.., que por ejemplo son una realidad para quienes padecen estas enfermedades en países como Alemania o Francia, en donde incluso al paciente se le costea un programa de termalismo en un balneario, inclusive de otro país.

Tampoco tenemos un programa de transporte especial para el traslado desde el domicilio al centro de fisioterapia y viceversa, debiendo utilizar un precario sistema de transporte en incómodas e inapropiadas ambulancias colectivas, las cuales a menudo carecen de puntualidad generando constantes esperas.

En definitiva, las personas con estas enfermedades, padecemos un cúmulo de desatenciones e incomodidades que concluyen con el desánimo y desmotivación al observar que en la práctica no existe un mínimo interés por parte del sistema público de salud en preocuparse por el bienestar y optimo estado de quienes padecemos este tipo de enfermedades.

Todo ello es realmente desalentador, aunque aún es mas triste encontrar la indiferencia de una parte de la sociedad respecto al problema y de algunos profesionales de la medicina cuando planteamos estas necesidades o nos quejamos de la mala atención y nos responden con ironía ¿Qué atención quiere usted?

Enrique G Blanco.
Informe de 2008, (actualizado en 2012).
Proyecto social pedagógico Abedul.