Artículos y opiniones sobre discapacidad. Proyecto Abedul.

Aplicación de la Ley de Dependencia a personas con gran discapacidad.
Precariedad de recursos para la autonomía personal en la aplicación del PIA.

En este artículo deseo relatar mi experiencia personal y, exponer mi reflexión como afectado
por gran discapacidad, sobre el proceso de aplicación de la Ley de Dependencia.

En septiembre de 2010, a consecuencia de una enfermedad muscular progresiva sin investigación ni tratamiento, que me causa una discapacidad física en grado 80%, presente una solicitud de reconocimiento para la denominada "Ley de Dependencia".

La ayuda que ya venía recibiendo con anterioridad por mi situación, consistía en un Servició de Atención Domiciliaria para labores domésticas y aseo personal de 43 horas al mes, repartidas en dos horas diarias de lunes a viernes. Todo ello a través de una empresa de servicios colaboradora con el Ayuntamiento.

En diciembre de 2010, un técnico evaluador me efectuó el reconocimiento y tres meses después, en marzo de 2011, se me remitió el certificado con un Grado III, Nivel 1.

Sobre el mes de Junio de 2011, recibí una llamada telefónica, que atendí personalmente. Esta persona, una señorita que dijo ser de la Dirección General de la Dependencia y llamarme con relación a mi reciente evaluación a fin de concederme las prestaciones a las que tengo derecho, me confirma que dado mi grado de dependencia, tengo reconocida la necesidad de un “Asistente personal”, pero que dada la situación actual de la Ley de Dependencia esta figura solo se concede a aquellas personas que trabajan para ayudarles a que puedan ejercer esa tarea o para estudios, y que en mi caso, dado que no trabajo, a pesar de mis limitaciones personales derivadas de la enfermedad no procede hacerme efectiva tal ayuda.

Le pregunto si dado que tal prestación la tengo reconocida ¿no se contempla concederla para que al menos las personas en mi situación de discapacidad-enfermedad podamos disponer de la ayuda de otra persona si deseamos realizar ciertas actividades personales puntuales en las que precisemos ayuda (acompañamiento para poder realizar compras..) o para poder tener autonomía personal si he de desplazarme a otro lugar fuera de mi domicilio pues es ahí donde necesito mas ayuda al no tener a mano las adaptaciones técnicas que por mi discapacidad requiero en el hogar (ayudarme a acostar, levantar, vestirme, asearme) por ejemplo para poder ir de vacaciones a algún lugar, o para poder asistir a un congreso, a una conferencia, etc.., de forma independiente como cualquier otra persona, haciendo que todo ello sea posible, al menos una vez al año?

Me insiste en que no. Le pregunto de nuevo si cabe la posibilidad al menos de poder contratar a esa persona a través de una empresa que preste estos servicios profesionales en el lugar de destino cuando requiera ir a algún evento fuera de mi lugar de residencia o estar unos días o temporada vacacional en otro lugar, y después presentar la factura de los servicios prestados como justificante. Y me reitera que no se contempla esta posibilidad para la concesión de la ayuda de asistente personal.

Finalmente me afirma que dado mi grado de dependencia Grado III, nivel 1, y aún teniendo reconocida oficialmente la figura del asistente personal, únicamente procede hacerme efectivas 55 horas al mes para una trabajadora de ayuda doméstica, y que este servicio me lo prestará la misma empresa que ya me ofrece estos servicios a través del Ayuntamiento. Me comunica también que me remitirá por correo un documento que deberé de devolver firmado conforme a lo que hemos hablado.

Un mes mas tarde, en julio recibo por correo certificado un requerimiento y formulario para que presente urgentemente en el plazo de diez días, una declaración responsable de los servicios que vengo recibiendo con anterioridad a la Ley de Dependencia y los que demando conforme a mi grado de dependencia.

Para ello, señalo en el documento la casilla de:

1- Necesidad de “Servicios de promoción de la Autonomía Personal ” entendiendo por estos la necesidad de adaptaciones y ayudas técnicas que pueda precisar dado el curso evolutivo de mi enfermedad y discapacidad.

2- Servicio de teleasistencia.

3- Servicio de ayuda a domicilio.

4- Prestación económica de Asistencia Personal (procede en un grado III), entendiendo por ello unos recursos económicos con los que poder contratar a un asistente personal que me posibilite la ayuda y acompañamiento para numerosas necesidades que dadas mis limitaciones preciso.

He de añadir que en los cinco meses comprendidos entre la notificación de mi evaluación, y la fecha en la que recibí el Programa Individual de Atención PIA, he tenido constantes llamadas telefónicas desde teléfonos a menudo con número oculto o de larga numeración, en las que decían llamar desde la Dirección General de la Dependencia con relación al Programa Individual de Atención (PIA) para que accediese incluso a asistir a citaciones en las oficinas de la Dirección General de la Dependencia para firmar documentación para la elaboración de dicho programa, o para preguntar cuestiones muy personales sobre mi grado de limitación, aspectos familiares, económicos, etc (que yo ya había especificado debidamente en la solicitud de evaluación, incluso aportando la documentación que se me requirió) y cuando ante mis dudas, he pedido que se identificaran o me facilitaran un teléfono para corroborar quienes son, no han querido hacerlo.

En varias ocasiones, mis familiares han cogido el teléfono y han sido presionados con insistencia para que respondiesen a cuestiones sobre mi grado de limitación física o cuestiones personales, y cuando han respondido que esas preguntas deberían de hacérmelas a mi como afectado, han llegado a responder a mis familiares con mala educación y tonos de voz groseros presionando para que respondiesen con frases como que estaban poniendo obstáculos para la evaluación.

Todo lo cual me parece una auténtica vergüenza, cuando como he manifestado en mas de una ocasión, su deber ante las dudas es al menos facilitar debidamente un teléfono donde llamarlos, o citarme en sus dependencias debidamente mediante una carta certificada, “cosa que nunca han hecho”.

En julio, una señorita realiza una llamada a mi domicilio, que atendió un familiar mío. La señorita preguntó con tono de voz poco amable: ¿Por qué yo había insistido en señalar en el documento que me han enviado, la casilla de prestación económica de Asistencia Personal?. Esta persona insiste a mi familiar para que le responda a determinadas preguntas sobre mi limitaciones físicas y situación social.

Mi familiar le insiste en que esas preguntas personales debe de tratarlas directamente conmigo, y que lo mejor es que le facilite un teléfono y una hora para yo poder llamarla y hablar directamente.

La señorita responde que a ella no se le puede llamar e insiste en que he señalado en la casilla del formulario una prestación que no debía de haber marcado puesto que en mi caso no procede reconocerme el asistente personal, ya que en la Comunidad de Madrid esta figura solo se concede a personas con Grado III, únicamente para asistir al trabajo o para estudiar, y que ¡he hecho lo que me ha dado la gana!

Dada la insistencia de la señorita y su al parecer su tono de voz de imposición para que responda a las preguntas, mi familiar se ha visto obligado a exponerle que su tono de voz le estaba causando malestar, que por favor le hablase de otro modo y entendiera que es un asunto que debe de tratar conmigo personalmente, que no continúe presionándole mas. Finalmente la señorita pidió disculpas y finalizó la conversación.

Por mi parte, puedo decir que he insistido en señalar esa casilla porque la Ley de Dependencia “entiendo que” reconoce la necesidad de esta figura a “todas las personas evaluadas con Grado III”, independientemente de si trabajan o estudian, puesto que es una figura necesaria para el apoyo a la persona en estas situaciones, en la vida diaria: Para comprar, para salir, para viajar.., para poder tener las mismas oportunidades sociales que cualquier persona sin discapacidad y tener compensado este desequilibrio, evitando que como en la actualidad estemos encerrados y privados hasta de poder ir unos días al año de vacaciones por falta de esa ayuda. Por todo, este modo de evaluar tan poco profesional e indigno para cualquier ser humano, me ha hecho sentir presionado y con un grandísimo malestar personal.

En agosto de 2011, recibí la notificación del Programa Individual de Atención PIA, por mi Grado III de dependencia, determinando como intervención mas adecuada:

1- Servicio de teleasistencia domiciliaria.

2- Servicio de ayuda a domicilio intensivo, consistente en 56 horas mensuales de lunes a viernes para atención personal o tareas domésticas, indicando que la modalidad y el coste serán determinados por la entidad local correspondiente, de acuerdo con la ordenanza municipal vigente, es decir; el mismo servicio que ya tenía con anterioridad, incrementado en 13 horas mas al mes. Sin reconocimiento de asistente personal y sin derecho a la libre elección para la contratación de la persona que yo desee para que me realice un servicio de ayuda “tan intimo y personal como es la ayuda para mi aseo personal y las tareas del hogar”.

Por mi disconformidad, dado que en definitiva se me ha concedido exactamente lo mismo que ya tenía anteriormente, sin ninguna mejora mas allá de “tres horas mas a la semana de ayuda a domicilio”, ni derecho a otros servicios que en mi caso y por mi grado de dependencia son fundamentales para mejorar mi calidad de vida e igualdad de oportunidades, y sin darme ni tan siquiera la ocasión de poder optar a la contratación de una persona “de mi confianza” para que me realice estos servicios tan personales: en septiembre de 2011 decidí presentar un recurso de alzada al PIA, en el que detallo con gran amplitud los motivos de mi disconformidad y una petición que seis meses después aún no me han respondido.

Y el pasado mes de enero de 2012 recibí una notificación de alta en el Servicio de Ayuda a Domicilio SAD - Dependencia del Ayuntamiento, en donde se me notifica la aplicación de las 56 horas de ayuda a domicilio impuestas por el PIA, conforme al cumplimiento del convenio de colaboración suscrito entre el Ayuntamiento de Madrid y la Comunidad de Madrid para la atención a las personas dependientes.

Todo ello, me deja la sensación de que “en todo este proceso no se ha contado con mi opinión absolutamente para nada”, se me ha ignorado completamente como afectado y beneficiario de la ayuda.

Si bien estoy conforme con el reconocimiento y grado de dependencia que se me ha asignado, estoy muy desconforme y me parece absolutamente “vergonzoso e indigno” el modo en el que se me ha realizado el PIA, pues el proceder no parece ni tan siquiera propio de un país de Europa con unos Derechos Fundamentales garantizados en una sólida constitución como es la Constitución Española, y con unos acuerdos europeos y Convenciones de Naciones Unidas sobre Derechos Humanos e Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, firmados y ratificados por nuestro país.

Me siento muy triste por la sensación de empecinamiento que percibo existe en
nuestro país para que nunca mejore de forma notable la situación
de las personas afectadas por una gran discapacidad y/o
compleja enfermedad sin tratamiento, y dejemos de
ser “personas “marginadas e ignoradas”.

Si a todo este problema, unimos la incomprensión social, “exclusión disimulada” y falta de oportunidades que encontramos cada día en la calle las personas en esta situación en pleno Siglo XXI, y que en estos tiempos de crisis los afectados percibimos mucho mas, he de decir que mis expectativas cada vez son menos cuando observo que “con Ley o sin Ley de Dependencia “jamás cambia nada para nosotros”.

 

El CERMI viene denunciando la falta de adecuación del SAAD a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en concreto respecto del principio de autonomía personal, el derecho de participación y el derecho a la vida independiente y a la inclusión en la comunidad. En este sentido los posicionamientos del CERMI están recogidos en los Informes de Derechos Humanos 2008, 2009 y 2010 y concretamente el número 3 de la colección "Convención" incluye un análisis sobre los conflictos entre la Ley 39/2006 y el Tratado Internacional.

Todo ello está disponible en la página web:
www.convenciondiscapacidad.es/Coleccion_new.html

La Ley 39/2006 solo prevé los servicios de asistencia personal para personas que estudien o trabajen, lo que también ha sido objeto de denuncia por parte del CERMI, junto con otras cuestiones.

Mas información en:
www.convenciondiscapacidad.es

 

Enrique G Blanco. Proyecto Abedul. 2012.
Afectado por enfermedad muscular progresiva.
Grado III de Dependencia, Nivel 1. Limitación física de 80%.